تصميم الأطفال لم يعد شيئا مُستقبليًا، إنه موجود الآن

في البداية، افترض ماثيو أن الضعف في ركبته هو نوع من الإزعاج العظمي الذي يحدث عندما تبلغ الثلاثين. كان قبل أسابيع من استشارة الطبيب، وقبل أشهر من ظهوره خطر له ان قد يكون هناك علاقة بين عرجه المتفاقم ومشكلة في كتف ابن عم له عندما كانوا أطفالا.

أكد اختبار الحمض النووي أنه: ماثيو، مثل ابن عمه، لديه شكل وراثي من خلل التوتر، وهي حالة حيث تنقبض العضلات دون حسيب ولا رقيب. جدهم على الأرجح لديه خلل التوتر كذلك.

لقد قابلت ماثيو قبل بضعة أشهر فقط، عندما تزوج من ابنة صديقي، أوليفيا، في واحدة من فنادق نيويورك القديمة الراقصة ذات الأجواء الأنيقة في وسط المدينة. وبوصفي المستشار الوراثي الوحيد لمعارفهم، قدموا لي أسئلتهم. بعد الحصول على إذن منهم، أقوم بمشاركة قصتهم. لقد غيرت أسمائهم للحفاظ على خصوصيتهم.

كان ماثيو محظوظا. كانت نسخة خفيفة من DYT1 dystonia ، وحقن البوتوكس في ركبته ساعدته كثيرا. لكن الطفرة الجينية يمكن أن تسبب أعراضًا حادة: التقلصات في المفاصل أو التشوهات في العمود الفقري. يتم وضع العديد من المرضى على الأدوية ذات التأثير النفسي، وبعضهم يحتاج إلى عملية جراحية لتحفيز الدماغ العميق.

قد لا يكون أطفالهم، ماثيو وأوليفيا، محظوظين. سيكون لديهم فرصة 50-50 لتوريث المتغير الجيني الذي يسبب خلل التوتر، وإذا كان لديهم فرصة بنسبة 30٪ لتطوير المرض. كان خطر إصابة طفل شديد التأثر ضئيلاً إلى حد ما، ولكن ليس ضئيلاً.

تعلم أصدقائي أنه كان هناك بديل. ويمكن أن يخضعوا للتخصيب في المختبر ويختبر أجنتهم وراثيا بينما لا يزالون في طبق مختبري. باستخدام تقنية تسمى الاختبار الجيني قبل الزرع، يمكنهم اختيار الأجنة التي لم ترث طفرة DYT1.

ستكون التكلفة باهظة – تكاليف عمليات التلقيح الصناعي في المتوسط الأمريكي أكثر من 20000 دولار لكل محاولة، ويمكن أن يضيف الاختبار 10000 دولار أو أكثر.

وسوف تتطلب عملية غير سارة لمدة أسبوعين من التحفيز المبيض وحصاد البيض. أخبرتني أوليفيا: “لم تكن الطريقة التي أرى فيها نفسي أنجب طفلاً”. لكنهم أرادوا ما يمكن أن يقدمه الإجراء لهم: ضمان القضاء على خلل التوتر في الأجيال القادمة، وما بعدها.

لا يفكر ماثيو وأوليفيا في أن يكونا “مصممين”. هذا المصطلح له ارتباطات سلبية، مما يشير إلى شيء تافه، أو تقديري، أو غير أخلاقي. لم يكونوا يختارون لون العين أو يحاولون تحسين درجة SAT الخاصة بطفلهم. كانوا يبحثون عن صحة ورفاه طفلهم المستقبلي، كما ينبغي على الآباء.

إن الرأي العام حول استخدام التكنولوجيا الإنجابية بمساعدة يميز باستمرار بين الوقاية من الأمراض وخصائص الانتقاء. قام مركز جونز هوبكنز الوراثي والسياسات العامة، الذي اتصل بأكثر من 6000 شخص من خلال الاستطلاعات ومجموعات مركزة من عام 2002 إلى 2004، بتلخيص نتائجه على هذا النحو: “بشكل عام، يوافق الأمريكيون على استخدام الاختبارات الجينية التناسلية لمنع أمراض الطفولة المميتة، ولكنهم لا يوافق على استخدام نفس الاختبارات لتحديد أو تحديد سمات مثل الذكاء أو القوة.

“إن جينة خلل التوتر العضلي تقع في منطقة رمادية – حيث يعيش بعض الأشخاص الذين ولدوا بها حياة صحية تمامًا – ومع ذلك يفترض أن القليل من الآباء ينتقدون اختيار ماثيو وأوليفيا للأعشاب الضارة في الخارج.

جميع اختبارات الأجنة تتناسب مع تسمية “المصمم” بطريقة واحدة مهمة ولكنها لا تتاح للجميع.

اختار ماثيو وأوليفيا ما هو اتجاه هادئ ولكن مهم. على الرغم من أن عدد الأزواج الذين يستخدمون هذه التكنولوجيا لا يزال صغيرا، إلا أنه ينمو بسرعة. وفقا لجمعية تكنولوجيا المساعدة على الإنجاب، ارتفع عدد محاولات التخصيب الصناعي في الولايات المتحدة مع اختبار الجينات الفردية من 1941 في عام 2014 إلى 3،271 في عام 2016 ، أي بزيادة تقارب 70٪.

هذه ليست سوى البداية. ومع انخفاض سعر الاختبارات الجينية بجميع أنواعها، يتعلم عدد أكبر من البالغين عن تركيبتها الجينية كجزء من الرعاية الطبية الروتينية واكتشاف مخاطر جينية محددة قبل الحمل.

لكن هؤلاء الناس لا يزالون على الأغلب ثريين ومثقفين، مثل أوليفيا وماثيو. وبينما كانوا يتشاورون مع عيادات التلقيح الاصطناعي، حصل شقيق أوليفيا وزوجته على أخبار عن جين يزيد من خطر الإصابة بالسرطان لدى أطفالهم. “إذا كنت تستطيع التخلص منه، لماذا لم تفعل؟”

التكلفة لم تكن مصدر قلق لهؤلاء الأزواج، ولكنها عقبة بالنسبة للعديد من الأمريكيين. تقدر مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها (CDC) أن 1.7 ٪ من الأطفال الذين يولدون في الولايات المتحدة اليوم يتم تصميمهم باستخدام التلقيح الاصطناعي.

إنه أعلى بكثير في البلدان التي تمول التكنولوجيا الإنجابية بمساعدة علنية: 4 ٪ في بلجيكا، 5.9 ٪ في الدنمارك. توصلت دراسة أجريت عام 2009 إلى أن 76٪ من الاحتياجات الطبية للتكاثر المساعد في الولايات المتحدة لم تتم تلبيتها.

لا يغطي التأمين عادةً عمليات التلقيح الصناعي في الولايات المتحدة، باستثناء عدد قليل من الولايات التي يتم فيها تغطية التغطية. حتى السياسات التي تغطي علاج الخصوبة لا تتسق فيما تسدده.

تحت العديد من السياسات، يتم اختبار الأجنة، ولكن إجراء التلقيح الاصطناعي في حد ذاته ليست كذلك، لأن الأزواج ليسوا يعانون من العقم.

يقول جيمس جريفو، مدير قسم أمراض الغدد الصماء والعقم التناسلية بجامعة نيويورك لانغتون هيلث: “إن القياس الذي أحب استخدامه، هو إذا كنت تجري جراحة لتغيير شرايين القلب التاجية ولم يدفعوا ثمن تكسير الصدر”.

على الأقل جزء من السبب وراء نمو صناعة التلقيح الصناعي ليس أن الكثير من الناس يستطيعون تحمله ولكن أولئك الذين يستطيعون دفع ثمن أنواع جديدة من الخدمات.

على سبيل المثال، يتم تسويق عمليات تمويل البيض على نحو كبير للنساء الأصغر سنا، وذلك كسياسة تأمين ضد العقم المرتبط بالعمر. في عام 2011، لم تكن بنوك البيض موجودة ضمن فئة في تقرير CDC السنوي حول التلقيح الصناعي. بحلول عام 2016، كان تخزين البيض أو الأجنة هو الغرض من 25 ٪ من جميع دورات التلقيح الصناعي. تقدم شركات النخبة مثل Facebook تجميد البيض كميزة، ولكن بالنسبة لمعظم الناس، لا يزال هذا الترف يمثل رفاهية.

التكلفة ليست هي العائق الوحيد. إن التكنولوجيا الإنجابية أقل قبولاً في المجموعات العرقية والإثنية والدينية حيث ينظر إلى العقم على أنه عقم. يمكن للحواجز اللغوية تقليل الوعي والإحالات. تلعب الجغرافيا دورًا أيضًا، نظرًا لأن عيادات التلقيح الصناعي في المناطق ذات الطلب الأعظم.

من المفترض أن يتخذ العديد من الأشخاص نفس القرار مثل ماثيو وأوليفيا إذا تم منحهم الخيار، لكن العديد منهم لا يملكون هذا الخيار. لطالما كان عدم ارتياحنا حول الأطفال المصممين يتعلق بحقيقة أنه يجعل من ساحة اللعب أقل مستوى – مع عدم المساواة القائمة وتحويلها إلى شيء فطري

إذا نما استخدام اختبار ما قبل الزرع ولا نعالج هذه الفوارق، فإننا نخاطر بإنشاء مجتمع حيث تتحمل بعض المجموعات، بسبب الثقافة أو الجغرافيا أو الفقر، عبئا أكبر من المرض الوراثي.

ما الذي يمكن أن يغير المجتمع بشكل أكثر عمقا من مجرد أخذ مرض وراثي – وهو شيء لطالما جسدته إنسانيتنا المشتركة – وتحويله إلى شيء يحدث فقط لبعض الناس؟اخبار العلوممحمد جواد